Se nos ha enseñado a pensar que la salud no es ausencia de enfermedad, sino una manifestación de la cultura; de lo que hacemos o dejamos de hacer. Las enfermedades forman parte de ese acervo cultural; como lo son cocinar, peinarse, leer, escribir, pensar y crear. Como el salir al caminar; el higienizarse, hacer actividad física, estrechar vínculos con los otros. Como el tratar de entender; es decir, pensar por nosotros desde nuestro espíritu crítico y evitar ser pensados por otros; que es una manera de colonizar conciencias. Todo esto que enumeramos puede jugar en favor del equilibrio en el proceso salud-enfermedad,  y de la armonía de nuestras vidas y de la salud.

Graciela Nocera es integrante de AMIGRO, Asociación Miastenia Gravis Rosario, que ha cumplido 22 años de existencia. La Miastenia es una enfermedad tramposa, oculta y solapada, hay que estar atentos e ir a la consulta ante los primeros síntomas. Para lo cual debemos estar informados, ya que si no podemos entender es poco lo que podamos hacer.

 

“El día 02 de junio, es el Día Mundial de la Miastenia Gravis. Durante todo el año realizamos actividades intensas, pero aprovechando su día comenzamos el sábado en el auditorio de la Facultad de Odontología, donde realizamos un encuentro, a partir de las 14 horas, para capacitar a más de 400 profesionales médicos y estudiantes avanzados de medicina. Disertaron profesionales locales y del extranjero y escuchamos testimonios de pacientes de distintas ciudades y provincias argentinas e incluso de otros países como se España, Paraguay, Perú y Méjico. De nuestro país, pacientes de Córdoba, Mendoza, Buenos Aires, Tucumán.

- ¿A qué debemos estar atentos?

- Debemos estar atentos frente a cualquier debilidad muscular; cuando notemos a nuestro cuerpo débil y flojo; cuando hay una caída de párpados, visión doble, dificultad para tragar o para hablar, con dificultad para articular palabras, convirtiendo a nuestro hablar en gangoso, cuando percibimos dificultad para mantener la cabeza erguida. Cuando nos faltan fuerzas en brazos y manos, y en dedos y en las piernas. Cuando tenemos dificultad para respirar.

Los mencionados son algunos de los síntomas a los cuales hay que prestarles atención y sin alarmarse, no demorar la consulta. Aunque el profesional médico que la trata es el neurólogo, ya que es una enfermedad neuro muscular; aunque el médico clínico está en condiciones de hacer el rápido diagnóstico. Es una enfermedad que todavía no tiene cura pero que con un tratamiento adecuado el paciente puede llevar una buena vida conviviendo armoniosamente con ella. Es por eso que nosotros como asociación hacemos esfuerzos para capacitar a los futuros profesionales y a los que ya lo son.

- ¿Qué otras actividades pensaron?

- El domingo estuvimos en el parque en la intersección de la calle Moreno con el Río Paraná, informando a la comunidad; ya que es la misma comunidad la que debe estar advertida y bien informada; debe saber que la miastenia existe y de qué se trata. Estuvimos a lo largo de la Calle Recreativa desde las 10 de la mañana y durante toda la jornada.

- ¿Tiene ustedes también preparadas actividades para el día de hoy?

- Vamos a estar en la intersección de las Peatonales Córdoba y San Martín de 9 a 17 horas. Instalaremos una carpa; donde estarán los 450 profesionales capacitados, de los cuales, 120 voluntarios de la Facultad de Medicina trabajarán con nuestra Asociación durante todo el año; estarán los pacientes y sus familiares. Allí vamos a disponer de folletos informativos. Tenemos un sillón hecho con 997 envases del medicamento que se usa para tratar a la miastenia y que es ya un objeto artístico reconocido en Rosario.