Una enfermedad se denomina “rara” cuando no afecta a más de cinco de cada 10.000 personas, recuerda el instituto de investigación francés. Hasta la fecha, la estimación de su prevalencia había resultado difícil debido a la falta de datos.
Tal como publica el portal elespectador, los investigadores franceses han utilizado la base Orphanet, creada y coordinada por el Inserm, “que contiene el mayor número de datos epidemiológicos sobre estas patologías”.
La cifra de 300 millones es “probablemente una estimación baja de la realidad”, afirma Ana Rath, directora de Orphanet, porque “la mayoría de las enfermedades raras no son rastreables en los sistemas de salud y no hay registros nacionales en la mayoría de los países”.
Su equipo también ha demostrado que 149 de las más de 6.000 enfermedades identificadas en Orphanet son responsables del 80 % de los casos de enfermos de afecciones poco usuales. Por otra parte, el 72 % son de origen genético y el 70 % comienzan desde la infancia.
Disponer de tales estimaciones es importante “para definir las prioridades en materia de políticas de salud y de investigación, conocer el peso de estas enfermedades, adaptar la atención a los pacientes y, de manera más general, promover una verdadera política de salud pública sobre las enfermedades raras”, explican los autores del estudio.
Fuente: elespectador.com
